“Guerrieri” è una parola che si usa tanto ultimamente. A volte in modo appropriato, altre forse esagerando. In questo caso è la prima parola che mi è venuta in mente per questo titolo e non posso immaginarne uno migliore.
Ho conosciuto Agnieszka tramite il suo sito “Combinando”, un punto di riferimento per chi possiede un blog grazie ai precisi ed utilissimi consigli che dà a scopo di semplice condivisione, senza volercene ricavare nulla. Già solo per questo è una persona che mi è piaciuta da subito.
Solo recentemente ho però scoperto che dietro all’Agnieszka pubblica c’è una vita privata sicuramente non facile. Oggi ve la voglio raccontare insieme a lei.
Tutto inizia con la nascita di Hervé il 7 novembre 2014. Fino a quel giorno eravamo una famiglia come tante. Avevamo già una bimba di 3 anni e mezzo, una vita normale tra la casa, il lavoro e il mondo da far scoprire ai nostri figli. Nulla di particolare, nulla di straordinario.
Hervé, che ora ha 3 anni, è nato con una malattia rara, talmente rara da essere sconosciuta. Nonostante i tanti esami, i medici non sono riusciti a capire di che malattia si tratti. L’unica cosa certa è che alcuni dei suoi nervi cranici non funzionano bene. Quelli che servono per fare molte cose tra cui deglutire, succhiare, tossire, fare delle smorfie e muovere gli occhi.
Queste cose Hervé non riesce a farle o le fa molto male. Non siamo mai riusciti a dargli un biberon e non ha mai sorriso. Inoltre non ha molta forza nei muscoli, controlla male la testa, non sta seduto, non sa tenere in mano un gioco. Ha però le gambe funzionanti e si sposta con un girello speciale. Insegue sua sorella e va dove vuole, riesce anche a passare attraverso porte più strette del suo girello. Un caso al mondo come dicono i medici!
Dopo la nascita di Hervé per Agnieszka e la sua famiglia la vita è cambiata drasticamente.
Dopo due mesi è stato dimesso dall’ospedale perché, secondo il sistema sanitario, poteva essere assistito nella propria casa. Agnieszka ed il marito hanno dovuto imparare a fare cose che mai avrebbero immaginato di dover fare. Come gestire il sondino per il naso o quello gastrico per nutrirlo, perché Hervé non riesce a deglutire; controllare costantemente la sua respirazione ed usare l’aspiratore per liberare le vie aeree in continuazione, anche ogni 20 minuti, per non farlo soffocare.
In queste condizioni è stato praticamente impossibile portarlo fuori per i suoi primi anni di vita e ciò avveniva solo per fare gli esami in ospedale. Insieme a lui ovviamente doveva essere presente sempre uno dei due genitori per assisterlo.
La vita della loro famiglia si è così come fermata. Non solo quella di Agnieszka ed il marito, ma anche quella della prima figlia. Sono stati mesi durissimi nei quali, oltre all’angoscia di non avere una cura a cui poter sottoporre il proprio figlio, si aggiungeva il peso psicologico per Agnieska di non avere più una sua vita fuori da quelle quattro mura. E di passare 24 ore al giorno preoccupandosi della salvaguardia della vita di suo figlio.
Il tempo, la fatica e l’angoscia ci stavano esaurendo, non tanto fisicamente, quanto psicologicamente. Vedere nostro figlio continuamente tra la vita e la morte ci devastava. Vivevamo appesi in questa situazione praticamente soli e più il tempo passava e più prendevamo consapevolezza che non esistevano né cure né soluzioni.
Nella disperazione, i genitori di Hervé hanno iniziato a chiedersi se fosse giusto non avere nessun aiuto da parte dello Stato per occuparsi del loro bimbo. Si sono informati, hanno chiesto se potevano avere dal sistema sanitario un infermiere gratuito per qualche ora al giorno. Così come se si potesse fare in modo che Hervé frequentasse l’asilo nido, per permettere ad Agnieszka di tornare a lavorare qualche ora alla settimana e di non essere più solo un’infermiera per suo figlio, ma una donna, una moglie ed una madre.
Hanno trovato quasi tutte le porte chiuse purtroppo. Hanno ottenuto poco e quel poco non in modo continuativo.
Ho urlato che è discriminatorio, che ogni persona deve poter scegliere, che psicologicamente non ce la facevo più, che umanamente non era possibile. Ho urlato per un paio di mesi, ma le urla non hanno cambiato nulla.
Alla fine hanno assunto un’infermiera pediatrica a proprie spese per 15 ore settimanali. Dopo tante richieste e lotte hanno ottenuto un parziale rimborso delle spese, arrivato però molto in ritardo e soggetto ogni anno a riconferma.
Ma Agnieszka ed il marito non si sono arresi. Hanno continuato a lottare per quello che credono essere un loro diritto. Il diritto di essere aiutati ad accudire Hervé, di condividere con le istituzioni il peso che comporta assisterlo.
Hanno così deciso di aprire un’associazione per aiutare i bimbi con malattie rare e le loro famiglie. Perché Hervé è purtroppo solo uno dei tanti bambini affetti da malattie per cui al momento non c’è cura e speranza.
Vorremmo trasformare la nostra disperazione in una risorsa, l’Associazione, per noi e per tutte quelle famiglie che non riescono ad ottenere le risposte da parte del sistema, ma non vogliono mollare.
Per questo è nata “La casa di sabbia – Onlus”.
Per lottare affinché il sistema sanitaria conceda almeno un po’ di assistenza infermieristica a domicilio. E dare sollievo ai genitori e permettergli di vivere in modo più sereno.
La prima iniziativa intrapresa da “La casa di sabbia” ha un nome molto significativo: “Un po’ di vita”.
Ed è volta proprio a ridare un po’ di vita normale a queste famiglie. Procurandogli qualcuno che si possa occupare dei bimbi disabili per qualche ora e permettere loro di dedicare del tempo a se stessi, al loro compagno ed ai fratelli. Perché anche loro si trovano a vivere una vita molto diversa. Senza più tante attenzioni da parte dei genitori troppo occupati ad occuparsi dei fratelli malati, senza più poter uscire spesso a fare corsi o attività sportive perché la mamma non può muoversi da casa ed il papà lavora. Diventa una vita menomata anche la loro.
“La casa di sabbia” può essere aiutata tramite donazioni e 5 x mille e qui trovate tutti i modi in cui poterlo fare.
Agnieszka è un vulcano di idee ed iniziative e l’ammiro per la sua forte volontà di non arrendersi. Per questo ha scritto anche un libro su tutto ciò che c’è da sapere sul blogging: “Appunti di blogging e di web marketing”.
Il libro non ha un prezzo prestabilito. Per potere ricevere l’ebook basta fare una donazione a “La casa di sabbia” di almeno 20 euro. Io l’ho ricevuto, ma non sono ancora riuscita a leggerlo. Vedendo però lo spessore di quanto Agnieszka ha condiviso sul suo blog nell’ultimo anno, sono certa che sarà una risorsa preziosa per tutti quelli che sono nel mondo del blogging.
Ed in più aiuterete famiglie come la sua ad avere un po’ di vita.
Federica, Italia
