Intervista a Simona Anedda, del blog In viaggio con Simona

Simona amava viaggiare anche prima, ma ora forse ancor di più, e sta girando e girando il mondo, raccontandosi nel suo bel blog, In viaggio con Simona.

Direte voi, che c’è di strano? C’è che Simona ha la Sclerosi Multipla, e che viaggiare per lei potrebbe sembrare davvero più complesso…

Qualche informazione di carattere generale: la sclerosi multipla è una malattia neurodegenerativa demielinizzante, cioè con lesioni a carico del sistema nervoso centrale. Nella sclerosi multipla si verificano un danno e una perdita di mielina (la guaina che ricopre i nervi, proprio come fossero fili elettrici) in più aree (da cui il nome «multipla») del sistema nervoso centrale. Numerose evidenze sia cliniche che sperimentali indicano che alla base della SM vi è una reazione del sistema immunitario che scatena un attacco contro la mielina. Tale attacco consiste in un processo infiammatorio che colpisce aree circoscritte del sistema nervoso centrale e provoca la distruzione della mielina e delle cellule specializzate che la producono. Queste aree di perdita di mielina dette anche “placche”, possono essere disseminate ovunque negli emisferi cerebrali, con predilezione per i nervi ottici, il cervelletto e il midollo spinale (informazioni da aism.it, sito ufficiale dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla).

Simona ha ricevuto la diagnosi di SM nel 2012: ad oggi è in sedia a rotelle, non muove le braccia e fa fatica a respirare, ma questo non l’ha fermata dal continuare il suo giro del mondo…con un po’ di organizzazione in più.

La sua storia mi ha incuriosita, soprattutto perché, essendo da qualche anno ormai in Asia, mi rendo conto di certe inevitabili difficoltà lungo il cammino di chi, per un motivo o per un altro, ha dei problemi di salute, fisica e mentale.

Vi lascio alla storia di Simona, alle mie domande e alle sue risposte: seguitela sul suo blog.

 – Quando hai ricevuto la diagnosi di SM? 

Nel 2012, poco prima di partire per un viaggio nella Guyana Francese, ho iniziato a stare male e al ritorno, dopo molti accertamenti ed esami, mi è stata diagnosticata la Sclerosi Multipla.

– Da cosa nasce la tua passione per i viaggi? sembra addirittura aumentata dopo la diagnosi!

Sono partita dall’Italia il 20 gennaio 2017 e avevo in mente l’India, dopo aver girato il mondo per studio, lavoro o semplicemente per perdermi in qualche luogo. I medici che mi hanno in cura non erano assolutamente d’accordo, consigliavano per me riposo assoluto. Dopo tre mesi in India è arrivato il Nepal, poi l’Indonesia e poi…vedremo. Da qualche anno  viaggio seduta a causa della mia malattia, la sclerosi multipla primariamente progressiva, così ho iniziato a prendere appunti. Non si tratta assolutamente di una rinuncia alle cure tradizionali, che non ho abbandonato. Il fatto è semplicemente che sto bene solamente quando sono in viaggio. Assimilo energia dai luoghi e dalle persone che incontro, non penso alla malattia, non mi sento un peso; questa per me è la vita e non intendo rinunciare.

Non cammino più, non muovo le braccia, non respiro bene. Ma è inutile piangere. Dal 2014 sono in sedia a rotelle e – tra una terapia e l’altra – ho ripreso a viaggiare e ad essere indipendente, nonostante tutto. Così sono partita per l’Islanda e, a giugno 2016, sono stata a Miami, un viaggio di “allenamento” in vista della mia attuale sfida. Sento che non avrò una vita lunga. Ma voglio continuare a viaggiare, sono stata in tutto il mondo ed eccomi a vivere la mia India.

– In quali paesi hai trovato le migliori strutture per disabili, e dove invece hai avuto più difficoltà? 

In Australia, negli Stati Uniti e in tutto il Nord Europa le strutture sono molto accessibili e non ho mai avuto alcuna difficoltà.

In questo ultimo viaggio, ho scelto di non raccontare ai miei interlocutori della mia intenzione di censire e valutare i luoghi che mi ospitavano,  i mezzi di trasporto, i ristoranti, i templi, i monumenti, i parchi e le spiagge. Volutamente ho fatto la parte della turista disabile, che semplicemente si limitava a chiedere stanze al piano terra oppure con ascensore idoneo e bagno adeguato, nulla di più. Non volevo trattamenti di favore che non corrispondessero alla normale risposta che riceve un qualsiasi disabile.  A volte è andata bene, altre volte è stato complicato, qualche volta sono dovuta rimanere fuori.

In India, pur non essendoci strutture adeguate, ho trovato una grande disponibilità a trovare soluzioni di fortuna  anche di fronte a barriere che parevano insormontabili. Ho potuto viaggiare in treno comodamente, ma anche visitare musei e luoghi di culto, sono stata perfino portata a braccia a bordo di una barca per vedere l’alba sul Gange con la mia carrozzina e il motorino. Unica delusione dell’India è stato il Taj Mahal, dove mi sono sentita letteralmente umiliata: dopo aver pagato il biglietto d’ingresso mi è stato detto “alzati e cammina”, perché la carrozzina non poteva entrare in quanto avrebbe potuto rovinare i pavimenti…

– Come finanzi i tuoi viaggi oggi? 

In molti, durante questi mesi, mi avete chiesto dove trovo i soldi per viaggiare. La spiegazione è semplice: ho lavorato sodo per tanti anni, finché la malattia me l’ha concesso, poi combattendo fino allo sfinimento ho ottenuto una modesta pensione. Per questo ultimo viaggio, in particolare, ho chiesto l’aiuto di amici e conoscenti attraverso una raccolta fondi che mi ha permesso di partire. Altri amici mi hanno fornito il motorino, lo schienale e il volo; altri la loro vicinanza altrettanto preziosa. Di base, però, c’è da dire che ho scelto una meta dove il costo della vita è di molto inferiore a quello che avrei standomene a casa; quindi si può viaggiare veramente con poco: basta ingegnarsi, trovando il coraggio di raccontare i propri progetti, e accontentarsi di quello che la vita offre. Se non avessi raccolto i fondi, sarei partita ugualmente con lo zaino in spalla, anzi, attaccato alla carrozzina.

– Vivo in Asia da qualche anno ormai, e a volte mi sembra che in molte culture di questa parte del mondo la disabilità (fisica o mentale) sia guardata con sospetto, con vergogna, talvolta come qualcosa da nascondere o comunque i disabili non pienamente accolti nella società, tu cosa ne pensi? ti sei mai trovata in una situazione simile? 

In India le persone disabili rappresentano una sorta di “vergogna” da nascondere, e questo è un problema che riguarda soprattutto la condizione delle donne. Probabilmente la cultura locale le vorrebbe chiuse in casa. Lungo le strade dell’India mi sono sentita osservata come un’aliena, in particolare all’ingresso dei templi a cui non mi è stato possibile accedere. Ma ho visitato anche molti istituti per disabili e mi sono resa conto che c’è una grande volontà di cambiamento, in particolare attraverso l’istruzione.

– Oltre al semplice raccontare la tua avventura, cos’altro vorresti trasmettere tramite il tuo blog?

La mia idea è quella di creare una guida documentando il grado di accessibilità delle strutture in cui soggiorno, raccontando il punto di vista di chi vive sulla propria pelle gli ostacoli, le difficoltà quotidiane, le rinunce e le umiliazioni; ma anche indicando le soluzioni, quando ci sono. La disabilità non deve assolutamente portare le persone a non viaggiare e perdersi le meraviglie che si possono vedere e conoscere visitando paesi e culture differenti. Certo il fai da te in questo caso è davvero molto difficile se non si è abituati a viaggiare in autonomia. Spesso anche il solo bisogno di andare in bagno, o di fare una doccia, può trasformarsi in un vero incubo se si ha la malaugurata idea di prenotare un servizio, oppure un alloggio, confidando unicamente nelle indicazioni offerte dai siti web.

– Quale paese, fra i tuoi numerosi viaggi, ti e’ rimasto nel cuore? 

E’ sempre l’ultimo, naturalmente. Anzi, lo sarà sicuramente il prossimo. Namastè.