Dalla California Silvia ed il suo “Bimbo farfalla”

Quella che vi racconto oggi è la storia di Silvia, una mamma italiana residente da tantissimi anni in America. Un sogno, il suo, iniziato nell’infanzia.

Silvia mi racconta: “Da quando ero bambina avevo il desiderio di venire in America perché mia zia Angela, sorella di mio padre, aveva sposato un soldato americano nella Air Force e quindi avevo famiglia e cugini negli USA. Quando andai finalmente a trovarla nell’82 nel Nuovo Messico, avevo quasi 18 anni e decisi di rimanere con lei per studiare l’inglese, valutando che sapere questa lingua mi avrebbe aiutata a trovare lavoro una volta tornata in Italia. Pensai che guardando la TV, ascoltando la radio, leggendo il giornale e conversando con i miei parenti, tutto in inglese, lo avrei imparato molto in fretta. E così fu, tanto che poi decisi di perfezionarlo sempre di più prendendo il diploma della High School. Una cosa tira l’altra e, finita la High School, volli frequentare un’altra scuola. Poi conobbi mio marito e alla fine non tornai più in Italia!”

Già questa storia basterebbe a rendere la sua vita degna di un’intervista per noi che siamo tanto legate al tema espatrio, ma lei ha un’altra storia molto speciale da raccontarci. Una storia che riguarda suo figlio Nicky.

Nicky è nato 19 anni fa. E’ il secondo figlio per Silvia ma il primo, Alex, è nato morto a fine termine. Nicky alla nascita risulta affetto da una malattia rarissima, la Epidermolisi Bollosa, spesso abbreviata come EB. Purtroppo è una malattia di cui pochissime persone sono affette nel mondo e, per la legge spietata dei numeri, è tenuta poco in considerazione dagli investimenti per la ricerca. Quando Nick nacque, le informazioni su questa malattia erano veramente poche e Silvia, oltre a dover fronteggiare con coraggio la gravità di questa malattia, dovette anche letteralmente informarsi in ogni modo possibile per capire come aiutare suo figlio. Leggendo il suo blog personale, quello dedicato al libro su Nicky e la pagina Facebook nati per far conoscere la storia di suo figlio e della sua malattia ed anche per essere di supporto agli altri genitori che si trovano nella medesima situazione, quello che emerge immediatamente è la grande energia di questa donna. Unitamente, è ovvio, al grande amore per suo figlio.

L’Epidermolisi Bollosa è una malattia degenerativa. Nella pratica, nella pelle di chi ne è affetto si creano, spontaneamente o tramite contatto, delle lacerazioni e delle bolle che si rompono con grande facilità al punto che anche carezze ed abbracci possono lesionarle. Per questo motivo viene chiamata anche “Sindrome dei bambini farfalla”, perché la loro pelle è fragile come le ali di questo insetto.
Si è costretti a lunghe medicazioni e bendaggi quotidiani, anche di alcune ore, per scongiurare infezioni nelle tante ferite sparse per il corpo. Le bolle possono poi insorgere anche nella bocca e nella gola rendendo difficile anche alimentarsi. In alcune forme addirittura le dita di mani e piedi tendono con il tempo ad unirsi, rendendo prima difficile e poi impossibile, camminare ed usare le mani.
Il dolore provocato dalle innumerevoli ferite è costante e difficile da sopportare.

Per l’EB non c’è attualmente cura.

Ho avuto problemi di salute all’estero e so bene che la cosa che ti verrebbe da fare di istinto è tornare a casa. La prima domanda che mi viene quindi spontanea da chiedere a Silvia è perché non sia tornata in Italia una volta saputo della malattia del suo bimbo. “Certo, è qualcosa a cui ho pensato parecchio. Avrei voluto farlo ma non è stato possibile. Purtroppo mio marito non voleva trasfersi in Italia e, anche se ci fossimo separati, senza il suo consenso scritto, non avrei potuto portargli via nostro figlio”.

Le chiedo quanto è stata dura affrontare la malattia di Nicky senza il supporto psicologico e pratico della sua famiglia di origine e Silvia non ha dubbi: “Durissima. Sarebbe stato utile se almeno avessi avuto la famiglia di mio marito vicino, ma purtroppo non hanno mai voluto – o potuto – aiutarmi in nessuna maniera. Vivevano in un altro stato e le distanze negli USA sono enormi. Psicologicamente pero’ la mia famiglia italiana mi ha comunque aiutata parecchio, anche se viveva dall’altra parte dell’oceano. Abbiamo incominciato a telefonarci ogni settimana e lo facciamo ancora oggi. Ci sentiamo anche con Skype a volte. Nel 1998, quando Nicky aveva 1 anno ed io ero vicina ad un esaurimento nervoso, sono potuta tornare a vivere con i miei genitori per 8 mesi e, quando sono tornata in USA, mi sono sentita più forte, pensando che mia mamma e mio papà erano con me al 100% anche se eravamo così lontani. Per me è contato tantissimo”. Continua Silvia: “Sono riuscita anche a portare Nicky in Italia 3 volte, nel 1998 per 8 mesi, durante il Natale 2001, e nell’estate del 2007. Lo riporterò ancora l’anno prossimo!”

Chiedo a Silvia come abbia vissuto Nicky la propria malattia nel corso della vita. Se ci sono stati momenti di rabbia o sconforto da parte sua. La cosa infatti che più colpisce di lui nelle tante foto del blog è che, incredibilmente, è sempre sorridente… “Nicky – racconta Silvia– ha sempre avuto una personalità molto dolce. Non l’ho mai visto arrabbiato, mai, eccetto con suo fratello. Da un canto, dato che è nato con questa malattia, non ha avuto bisogno di imparare ad accettare niente. Ha preso l’EB come un fatto di vita. Infatti, quando cominciò a frequentare l’asilo, non capiva perché gli altri bambini a scuola non avessero bende. Fu lì che pensai di portarlo ad un evento a Disneyworld in cui si riunivano famiglie di bambini con l’EB, così che potesse sapere che non era solo.
Attualmente il suo sconforto, che sfocia a volte in rabbia, è causato dal fatto che, con il passare del tempo, peggiora sempre di più. Da piccolo poteva camminare, ma ora non riesce più. Le ferite sono sempre più brutte e ci vuole molto più tempo per farle guarire, sempre che guariscano… Si distrae guardando la TV o giocando ai videogiochi. Nonostante questo in casa nostra scherziamo sempre. Ridere è la nostra cura. Forse è per questo che appare sempre sorridente, io cerco di farlo ridere continuamente”.

Mi chiedo e le chiedo dove trovi la forza per affrontare questo, dove l’abbia trovata per 19 lunghi anni. “Purtroppo posso andare avanti solo se penso ad “oggi”. Non faccio troppi progetti per il futuro. Nicky è qui al momento e voglio godermelo il più possibile perché il domani non è garantito. La mia forza è in lui. Se lui può andare avanti, allora non ho niente nemmeno io di cui lamentarmi”.

Scrive nel suo blog: “Il modo migliore per me di essere positiva, è di sospendere le mie convinzioni. Quando si abbandona per un po’ tutto ciò che sappiamo per certo, ci si permette di fuggire, che sia nella fantasia o in un sogno ad occhi aperti poco conta, l’importante è staccarsi dalle cose della nostra vita. Ho scoperto che è proprio in quel momento che ho il sorriso più grande. Io sogno. Sogno il giorno in cui vedrò Nicky correre o cucinarmi la cena dato che è il suo sogno. Fantasia? Forse. Ma mi aiuta a sorridere“.

Le chiedo se pensi al suo, al loro futuro. “Certamente, ma cerco di non farlo troppo spesso perché il futuro può far davvero paura. Ho tante speranze, soprattutto che possa arrivare una cura per l’EB, ma so anche che il domani potrebbe portarmi tante lacrime. Ho già sepolto il mio primo figlio (Alex, che è nato morto), e cerco di non pensare a cosa potrebbe succedere perché ho già avuto l’esperienza di dire addio ad una parte di me e so quanto è atroce. L’unico progetto futuro a cui penso è che vorremmo trasferirci in Italia quando mio marito andrà in pensione fra 8 anni. Al momento questo è l’unico pensiero che mi tiene su di morale. Passare la mia “vecchiaia” con la mia famiglia sarà la cosa più meravigliosa del mondo. Se avremo ancora Nicky con noi sarà stupendo, ma purtroppo non posso progettare troppo in avanti nel tempo per qualsiasi cosa che includa Nicky”. Conclude: “Un giorno alla volta, questo è il mio vero progetto”.

Nel suo blog Silvia scrive: “Ricordo quando da piccole io e le mie sorelle andavamo a trovare i nonni ed i bisnonni in campagna. Sono ora sorpresa nel capire quanto tutto questo sia stato importante per noi. Il tempo che abbiamo trascorso con loro e le impressioni che hanno lasciato su di noi si sono rivelate importantissime perché ci hanno dato un forte senso di chi siamo e da dove veniamo. Ci faceva e fa ancora sentire parte di un qualcosa, perpetuo e solido, ha messo le nostre radici in quel passato e ci ha spinto ad andare avanti sentendo di appartenere ad un mondo più grande di quello in cui avremmo vissuto fisicamente. Quella lezione sull’unità familiare e la tradizione che è stata instillata in me nei giorni della mia infanzia è probabilmente la fonte principale del mio forte attaccamento alla famiglia in generale. Spero che Nicky possa ancora trascorrere del tempo con la mia mamma ed il mio papà, non solo perché hanno un legame speciale, ma perché vorrei del tempo per continuare ad amare insieme la nostra vita e godere il più possibile di ogni minuto che mi rimane con loro.”

Non posso che augurarti che questo sogno possa avverarsi Silvia. Grazie per questa lezione di vita.

Silvia deve supportare molti costi per prendersi cura di Nicky dato che la sanità in USA è costosissima e le spese non sono sostenute dall’assicurazione. Acquistare il suo libro “Butterly child – A mother’s journey” dove racconta la storia di Nicky è un modo per aiutarla. Sono sicura che riceveremo in cambio molto di più leggendola.

Se non tutti magari si sentono di leggere il libro perché è in inglese, c’è anche una Lista dei desideri su Amazon dove sono presenti diversi articoli anche da pochi dollari utilizzati per le medicazioni ed anche regali che desidera Nicky!

Federica, Italia